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A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou proposta que institui uma pensão especial para mãe, pai ou responsável por pessoa diagnosticada com doença rara incapacitante.

Conforme o texto, a pensão especial será mensal, vitalícia e intransferível. Terá o valor de um salário mínimo e será concedida ao cuidador que preste assistência em tempo integral sem trabalho remunerado.

A pensão não poderá ser acumulada com indenizações pagas pela União, com o Benefício de Prestação Continuada (BPC) ou com pensões e benefícios de proteção social dos militares. Ou seja, para receber a pensão, o responsável deverá desistir de receber essas fontes de recurso. Porém, a pessoa com doença rara poderá continuar recebendo o BPC ou outro benefício social.

O pedido da pensão deverá ser feito ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). Sua concessão dependerá de perícia médica para constatar a doença rara incapacitante, assim como a dependência da pessoa para sobreviver, com reavaliação a cada dois anos.

Requisito
O requisito é que a mãe ou o responsável se dedique em tempo integral à criança ou ao adolescente, cuidando de sua alimentação, higiene e locomoção, ficando impossibilitada de exercer atividade remunerada. Caso ficar demonstrado o abandono do cuidado, a pensão será suspensa.

O texto aprovado é uma nova versão do substitutivo elaborada pela deputada Chris Tonietto (PL-RJ) que traz elementos de três propostas (PLs 3645/20, 1354/22, e 687/23). O projeto original, do deputado Eduardo da Fonte (PP-PE), garantia a pensão só enquanto a pessoa com doença rara fosse criança.

Segundo Tonietto, muitos pais abdicam de suas vidas para cuidar e acabam por ficar sem renda e até mesmo sem condições de trabalho. “O Estado tem responsabilidade direta com relação a garantir o mínimo de cidadania por intermédio de um benefício a ser pago à mãe ou responsável pela pessoa com doença rara”, disse.

Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes dessas enfermidades no mundo. Em geral, elas são crônicas, progressivas e incapacitantes, muitas vezes levando à morte, e afetam a qualidade de vida das famílias. No Brasil, a estimativa é que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras.

Próximos passos
A proposta ainda será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Edição: Ana Chalub